Dostęp do opieki paliatywnej stanowi prawny obowiązek, potwierdzony przez konwencję Organizacji Narodów Zjednoczonych (
ONZ), i jest traktowany, jako prawo człowieka przez międzynarodowe stowarzyszenia, w oparciu o najwyższe standardy zdrowia fizycznego i psychicznego. W przypadkach, kiedy pacjenci cierpią z powodu silnego bólu, rządy, które nie zapewniają właściwego dostępu pacjentom i rodzinom do opieki paliatywnej, również przyczyniają się do nieludzkiego traktowania chorych i niewłaściwego leczenia. Opieka paliatywna skutecznie zmniejsza, a także zapobiega cierpieniu i może być zorganizowana przy użyciu niskich kosztów.
Wciąż jeszcze rządy wielu państw na świecie nie podjęły właściwych działań w celu zapewnienia pacjentom z nieuleczalnymi chorobami, prawa dostępu do opieki paliatywnej.
Definicja opieki paliatywnej
Wg Światowej Organizacji Zdrowia (World Health Organization – WHO) opieka paliatywna ma na celu poprawę, jakości życia chorych i rodzin, którzy zmagają się z problemami związanymi z chorobami zagrażającymi życiu, poprzez zapobieganie i ulgę w cierpieniu, dzięki wczesnemu rozpoznaniu, dokładnej ocenie i właściwemu leczeniu bólu oraz innych objawów fizycznych, a także problemów psychosocjalnych i duchowych.
Opieka paliatywna ma charakter interdyscyplinarny i obejmuje pacjenta, rodzinę i środowisko. W pewnym sensie, opieka paliatywna stanowi najbardziej podstawową formę opieki, która zaspokaja indywidualne potrzeby pacjenta, gdziekolwiek jest leczony – w domu lub w szpitalu.
Opieka paliatywna afirmuje życie i traktuje umieranie, jako normalny proces; nie przyspiesza śmierci, ani nie przedłuża umierania. Głównym założeniem jest zachowanie możliwie najwyższej, jakości życia aż do śmierci.
Europejskie Stowarzyszenie Opieki Paliatywnej, Międzynarodowe Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej i Paliatywnej, Światowy Sojusz Opieki Paliatywnej i Obserwatorium Praw Człowieka zauważają, że:
• Choroby układu krążenia i nowotwory powodują większość zgonów w krajach rozwiniętych i większość chorych cierpi z powodu bólu, zmęczenia lub depresji i innych objawów, takich jak duszność w przebiegu choroby.
• Opieka paliatywna umożliwia stosowanie skutecznych metod leczenia dla tej grupy chorych, jak również dla innych pacjentów w zaawansowanej fazie przewlekłej choroby obturacyjnej płuc (POChP) czy niewydolności nerek, schorzeń neurologicznych, takich jak stwardnienie rozsiane czy stwardnienie zanikowe boczne rdzenia kręgowego (SLA) i zaawansowane otępienie.
• Opieka paliatywna zapewnia unikalny model nowoczesnego leczenia medycznego i pomocy socjalnej, który koncentruje się na preferencjach pacjenta razem z podejściem holistycznym (całościowym), który łączy wiedzę (np. leczenie objawów), umiejętności (np. w zakresie komunikacji z pacjentami i rodzinami) i sposób traktowania chorych zawsze z szacunkiem, jako indywidualnej osoby z bogatą historią.
Stwierdza, że:
• Dla krajów rozwijających się HIV/AIDS nadal stanowi główną przyczynę zgonów i że pacjenci, którzy umierają z powodu HIV/AIDS często zmagają się z nasilonymi objawami oraz że znaczny odsetek pacjentów leczonych przyczynowo nadal odczuwa ból, zmęczenie i inne objawy pogarszające, jakość życia chorych.
• Inne choroby infekcyjne, takie jak malaria i gruźlica, mogą postępować do stadium schorzenia nieuleczalnego i w takich przypadkach wymagają opieki paliatywnej.
• Utworzenie jednostek opieki paliatywnej w krajach rozwijających się istotnie zmniejszyło cierpienie i spowodowało znaczną poprawę, jakości życia chorych na HIV/AIDS i inne schorzenia.
• Wielu chorych wymaga wsparcia w zakresie problemów psychosocjalnych i duchowych, wraz z postępem choroby.
Potwierdza, że:
• Opieka paliatywna może skutecznie zmniejszyć cierpienie i może być zapewniona za stosunkowo niewielkie środki finansowe.
• Korzyści płynące z rozwoju opieki paliatywnej nie są ograniczone do opieki w ostatnich dniach życia (ang. end of life care), ponieważ udowodniono, iż wczesne wdrożenie opieki paliatywnej poprawia, jakość życia i zmniejsza konieczność wdrażania agresywnego i nadmiernie obciążającego chorych leczenia.
Wyraża obawę, że:
• Pomimo dowiedzionej skuteczności, dostęp do opieki paliatywnej jest ograniczony lub, w niektórych krajach, szczególnie rozwijających się, brak opieki paliatywnej, co każdego roku prowadzi do niepotrzebnego cierpienia wielu milionów chorych.
Wzywa rządy wszystkich krajów świata do:
1. Opracowania programów zdrowotnych, które uwzględniają potrzeby chorych ze schorzeniami ograniczającymi czas przeżycia, bądź w fazie daleko zaawansowanej:
• Opracowania kompleksowych programów opieki zdrowotnej, które uwzględniają integrację opieki paliatywnej z innymi formami świadczeń zdrowotnych.
• Zapewnienia, iż regulacje prawne zawierają programy wsparcia dla krewnych pacjentów w okresie sprawowania opieki i po śmierci.
2. Zapewnienia dostępu do podstawowych leków, w tym środków podlegających kontroli (opioidowych leków przeciwbólowych, nazywanych w języku potocznym narkotykami – przyp. tłum.) dla wszystkich chorych, którzy wymagają takiego leczenia:
• Zidentyfikowanie i usunięcie zbędnych ograniczeń, które zmniejszają dostęp do leków podlegających kontroli, dla właściwego zastosowania medycznego.
• Zapewnienie właściwego systemu, który oceni potrzeby chorych, do stosowania leków kontrolowanych (opioidowych leków przeciwbólowych – przyp. tłum.), w taki sposób, że dostęp do tych leków nie będzie zakłócony.
• Zapewnienie bezpiecznych systemów dystrybucji i wydawania leków w taki sposób, że pacjenci będą posiadali dostęp do opioidowych leków przeciwbólowych niezależnie od rokowania, miejsca leczenia i lokalizacji geograficznej.
3. Zapewnienia, iż pracownicy ochrony zdrowia uzyskają właściwe szkolenie w zakresie opieki paliatywnej i leczenia bólu na poziomie przed- i podyplomowym:
• Dokonania niezbędnych zmian w programach szkoleń pracowników ochrony zdrowia (lekarzy, pielęgniarek, farmaceutów, psychologów i innych) na poziomie przed-dyplomowym, w celu zapewnienia, iż wszyscy pracownicy ochrony zdrowia uzyskają podstawową wiedzę, dotyczącą opieki paliatywnej i zapewnią ją chorym, niezależnie od miejsca w systemie opieki zdrowotnej, w którym pracują.
• Wspierania rozwoju i wdrożenia podyplomowych i specjalistycznych programów opieki paliatywnej, w celu zapewnienia kompleksowej opieki chorym z trudnymi do leczenia objawami i problemami psychosocjalnymi oraz duchowymi.
• Zapewnienia właściwej i ciągłej edukacji (kursów) w zakresie opieki paliatywnej, dostępnych dla pracowników opieki zdrowotnej.
4. Zapewnienia integracji opieki paliatywnej do systemu ochrony zdrowia na wszystkich poziomach:
• Zaplanowania i realizacji planów utworzenia jednostek opieki paliatywnej, grup i programów, zgodnych ze wskaźnikami zachorowalności i umieralności i rozkładem danych populacyjnych.
Sygnatariusze i reprezentanci regionalnych i międzynarodowych organizacji wzywają:
• Wszystkie rządy świata do zapewnienia chorym i ich rodzinom prawa dostępu do opieki paliatywnej, poprzez jej integrację do systemów ochrony zdrowia, jak również do zapewnienia dostępu do podstawowych leków, z uwzględnieniem opioidowych leków przeciwbólowych.
• Większe organizacje i fora międzynarodowe, takie jak Rada Europy, Unia Europejska, Światowa Organizacja Zdrowia, Światowe Zgromadzenie Zdrowia, Światowe Stowarzyszenie Medyczne i Międzynarodową Radę Pielęgniarek do promowania prawa do opieki paliatywnej.
Zapraszają:
• Regionalne i narodowe stowarzyszenia opieki paliatywnej do wspierania filozofii opieki paliatywnej, która obejmuje nie tylko rozwój specjalistycznych jednostek, ale także koncentruje się na zdrowiu publicznym.
• Instytucje akademickie, szpitale kliniczne i uniwersytety (zwłaszcza medyczne – przyp. tłum.) w krajach rozwijających się i rozwiniętych do szkolenia i motywowania pracowników służby zdrowia w opiece rodzinnej i środowiskowej, w celu integrowania opieki paliatywnej do swoich świadczeń.
Wyrażają nadzieję, że:
• Ogół społeczeństwa zauważa potrzebę zapewnienia dostępu do opieki paliatywnej dla wszystkich i wspiera Kartę Praską (ang. the Prague Charter) poprzez udział w aktywności społecznej i medialnej oraz poprzez podpisanie tej petycji.
Europejskie Stowarzyszenie Opieki Paliatywnej (EAPC), Międzynarodowe Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej i Paliatywnej (IAHPC), Światowy Sojusz Opieki Paliatywnej (WPCA), Obserwatorium Praw Człowieka (HRW) i Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej (PTMP) pracują wspólnie dla zapewnienia dostępu do opieki paliatywnej, jako Prawa Człowieka
Oryginał w języku angielskim zamieszczono 5 grudnia 2012 r.
Tłumaczenie na język polski zamieszczono 17 kwietnia 2013 r.
Wersję polską dokumentu przetłumaczył i opracował za zgodą Zarządu Europejskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej (EAPC)
Dr hab. n. med. Wojciech Leppert
Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej
Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Osiedle Rusa 25 A, 61-245 Poznań
E-mail: wojciechleppert@wp.pl
